Roche İlaç Türkiye'den hemofili ile mücadelede güçlü işbirliği

Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan faktörlerin eksikliğine bağlı gelişen genetik bir hastalık olarak, bireylerin yaşamının farklı evrelerinde önemli zorluklara yol açabiliyor.

Tedavi edilmediğinde, henüz bebeklik döneminden itibaren sık damar yolu açılması gerekliliği, çocukluk çağında eğitim hayatında yaşanan güçlükler, gençlik döneminde sosyal hayata katılımın kısıtlanması ve erişkinlikte çalışma ile aile kurma gibi temel yaşam hedeflerine ulaşmada yaşanan zorluklar, hastalığın yaşam boyu etkisini ortaya koyuyor.

Hemofili nadir görülen bir hastalık olmakla birlikte, dünya genelinde yaklaşık her 10.000 doğumdan 1'inde ortaya çıkarken, hemofili A tipi yaklaşık her 5.000 erkek doğumdan birinde görülüyor.

Türkiye'de ise yaklaşık 6.000 kayıtlı hemofilik bireyin bulunduğu ifade ediliyor.

Bu kapsamda, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü ise, hemofili ile yaşayan bireylerin ihtiyaçlarını görünür kılmak ve yaşam kalitesini artırmaya yönelik farkındalığı güçlendirmek açısından önemli bir fırsat sunuyor.

Türkiye, hemofili tedavisinde dünya standartlarında Türkiye, hemofili alanında güçlü sağlık altyapısı ve uzman hekim kadrosuyla dünya standartlarında bir konumda.

Kamu kurumlarımız, hekimler başta olmak üzere sağlık çalışanlarımız, hasta ve hekimlerin birlikte olduğu dernekler ve özel sektörün oluşturduğu güçlü yapı, hemofili bakımını sürdürülebilir kılmaktadır.

Tedavi alanındaki gelişmeler ise hemofili yönetiminde önemli bir dönüşümü beraberinde getiriyor.

Özellikle yenilikçi tedavi yaklaşımları, hemofilik bireylerin günlük yaşamlarını daha bağımsız ve aktif şekilde sürdürebilmelerine katkı sağlıyor.   “Hemofilide yenilikçi tedaviler yaşam kalitesini dönüştürüyor” Hemofilide yenilikçi tedavi yöntemlerine ilişkin değerlendirmelerde bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof.

Dr.

Bülent Zülfikar, bu alanda yaşanan gelişmelerin hemofilik bireylerin yaşamına etkilerine dikkat çekerek şunları söyledi: “Erken tanı ve düzenli takip sayesinde hemofilik bireylerin yaşam süresi ve kalitesi geçmişe kıyasla belirgin şekilde iyileşti.

Hemofili, erken tanı ve düzenli tedavi ile yönetilebilen bir hastalık olmasına rağmen, geçmişte hemofilik bireylerin yaşam kalitesi oldukça sınırlıydı.

Günümüzde ise koruyucu profilaktik tedavi yaklaşımları ve gelişen yenilikçi tedavi yaklaşımları sayesinde hemofilik bireyler çok daha aktif bir yaşam sürdürebiliyor.

Bu tedavi yaklaşımlarının sağladığı kazanımların, gelecekte tüm hasta gruplarının en güncel tedavi seçeneklerine erişebilmesini sağlayacak şekilde yaygınlaşması, hemofili bakımındaki ilerlemenin doğal bir devamı olacaktır.

Bu kapsamda yenilikçi tedavi yaklaşımları, hemofilik bireylerin tedaviye uyumunu artırırken, günlük yaşamlarını da önemli ölçüde kolaylaştırıyor.

Bunun yanı sıra, öğrencilerin okula devamlılığını artırarak akademik başarılarına katkı sağlıyor.

Bu gelişmeler, hemofili bakımında önemli bir paradigma değişimini temsil ediyor.”   “Hemofilide sürdürülebilir başarı, güçlü iş birlikleriyle mümkün oluyor” Türkiye'de hemofili alanındaki gelişmelere ilişkin değerlendirmelerde bulunan Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı ve Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Öğretim Üyesi Prof.

Dr.

Kaan Kavaklı, hasta derneklerinin rolü ve iş birliği modelinin önemini vurguladı: “Türkiye'de hemofili alanında son yıllarda önemli bir ilerleme kaydedildi.

Uzman merkezlerin yaygınlaşması ve multidisipliner yaklaşımın benimsenmesi bu sürecin temelini oluşturuyor.

Türkiye'deki hasta dernekleri ise hem farkındalık hem de hasta hakları konusunda son derece güçlü bir yapı sunuyor.

Kamu, hekimler, hasta dernekleri ve sektör arasındaki stratejik uyum sayesinde hemofili bakımında sürdürülebilir bir başarı yakalandı.

Yenilikçi tedavilere erişimin artmasıyla birlikte hemofilik bireylerin yaşam beklentisi ve yaşam kalitesi de belirgin şekilde iyileşti.

Yenilikçi tedavi yaklaşımları, hemofilik bireylerin çalışma hayatı ve aile kurma gibi temel yaşam süreçlerinde karşılaştıkları engellerin azalmasına katkı sağlıyor.

Günümüzdeki tıbbi gelişmeler, bireylerin toplumsal yaşama katılımını kolaylaştırarak sosyal ve ekonomik üretkenliği destekleyen bir zemin oluşmasına destek oluyor.   “Hemofilide bilimsel yenilikler, hemofilik bireylerin yaşamında kalıcı değer yaratıyor” Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli, hemofili alanında bilimsel yeniliklerin hemofilik bireylerin yaşamına etkilerine ve Roche'un bu alandaki yaklaşımına ilişkin değerlendirmelerde bulunarak şunları söyledi: “Roche olarak amacımız, bilimsel yeniliklerin hemofilik bireylere en hızlı ve sürdürülebilir şekilde ulaşmasını sağlamak.

Hemofili alanındaki bilimsel gelişmeler, hemofilik bireylerin günlük yaşamlarını daha özgür ve bağımsız şekilde sürdürebilmelerine de olanak tanıyor.

Türkiye'de paydaşların ortak çabaları, ortak bir hedefte birleşmeleri sayesinde önemli bir ilerleme kaydedildi.

Biz de Türkiye'de üstlendiğimiz sorumlulukla elde edilen bu ilerlemenin, tüm hemofilik bireylere eşit şekilde ulaşması için paydaşlarımızla birlikte çalışmaya devam ediyoruz.”